Imati dijete s invaliditetom znači imati i hrpu problema. Ali, ne samo zato što imate dijete s invaliditetom, već zato što hrpa toga oko vas ne fukncionira – problem je doći zubaru, problem je rehabilitacija, školovanje, a posebno spoznaja da bi roditelj trebao nadživjeti svoje dijete koje se nije sposobno brinuti samo o sebi. Upravo ovaj zadnji problem noćna je mora svakog roditelja koji ima dijete s invaliditetom.
Antonio je od rođenja u kolicima, jer je drugoj bebi prerano ustupio mjesto u inkubatoru. Naime, rodio se prerano i trebao je biti 16 dana u inkubatoru i dobiti 2 i pol kilograma na težini. No, deveti dan na svijet je, u istom rodilištu, došla djevojčica koja nije težila niti kilogram i hitno je trebala u inkubator. Pedijatri su procijenili da je Antonio najrazvijenija beba te da, možda, može i ranije napustiti inkubator. Nažalost 5 minuta i 17 sekundi ostao je bez zraka i cijeli život vezan je uz kolica.
Njegov život nije kao život njegovih vršnjaka, no ni život njegovih roditelja nije kao život roditelja čija su djeca bez invaliditeta. Ipak, Antonijevi roditelji razlikuju se od većine roditelja djece s invaliditetom jer su svoje dijete prihvatili upravo onakvo kakvo jeste i povezali se kao obitelj još više. Za razliku od većine ostalih očeva, Antonijev otac se puno bavi svojim sinom i često ga vozi na rehabilitaciju.
Ipak, majka je ona koja je morala podnijeti veću žrtvu i puno više posvetiti se obitelji u kojoj majčinu brigu uz Antonija treba i njegov brat. Život je to uz besprijekornu organizaciju dana koji počima rano ujutro, kako bi se pronašlo vremena za sve. Posla je tu napretek, no posao je u ovakvim obiteljima najmanji problem. Antonijeva majka uz dobru organizaciju i pomoć muža stigne sve – obaviti kućanske poslove, pomoći Antoniju, provjeriti zadaću njegovom bratu, odgovoriti na sva njihova pitanja i pokazati ljubav obojici, otići na kavu s prijateljicama, podijeliti brige i radosti s mužem, ali i pronaći vremena za dobru knjigu ili film. Sve je stvar organizacije i velike ljubavi prema djetetu, tvrdi Antonijeva majka.
Nažalost, ljubav nije recept u svakoj obitelji u kojoj se rodi dijete s invaliditetom. Kada roditelji saznaju da njihovo dijete ima invaliditet često je prisutan otpor i pitanje “zašto baš ja”. Roditelj bude jako nesretan, no čovjekov život ne čine samo lijepe stvari, već i problemi i brige koje na kraju oblikuju čovjeka u dobrog ili lošeg.
Velike barijere, one društvene i arhitektonske, nemogućnost prihvaćanja djeteta s invaliditetom, pa čak i sram što imaju takvo dijete, problemi su na kojima roditelji znaju pasti. Puno češće očevi, nego majke. Roditelji se u ovom zajedničkom, doživotnom problemu nerijetko raziđu, majke preuzmu brigu oko djeteta ili u onom najgorem slučaju dijete s invaliditetom smjeste u ustanovu.
Život je samohranim roditeljima težak, a uz dijete s invaliditetom još je teži. Djeca koja imaju 100-postotni hendikep i sjede u kolicima zahtjevaju puno više brige. Teret je teško nositi i obitelji je potrebna potpora društva. Potrebno je i shvaćanje i prihvaćanje okoline.
Ljubav jednog oca
Dubravko je bio predivna beba. Kako je rastao i dalje je bio lijep dječak, no roditelji su primjetili da nešto nije u redu. Nije trebalo dugo i liječnici su dijagnosticirali autizam. Stanje, a ne bolest, odredilo je način života njegove obitelji. Dubravko je ubrzo dobio i brata. I iako je njegov brat bio potpuno zdrav, majci je s vremenom postalo nemoguće brinuti o dvojici sinova dok je otac uzdržavao obitelj ploveći na brodu. Dubravko bi postajao agresivan i nemilosrdno bi štipao i grizao majku i brata.
Izlaza nije bilo, morali su ga smjestiti u ustanovu u Zagrebu. No, Dubravko je imao sreću, jer bi se njegov otac iskrcao s broda i krenuo direktno za Zagreb po njega. Obojica bi se radovali kao mala djeca dok bi se taksijem vozili prema aerodromu, odakle bi hvatali prvi avion za Split. Dubravkov otac bio je jedan od onih posebnih očeva koji bi svaki svoj trenutak posvetili svojoj obitelji, posebno sinu s posebnim potrebama. Vrijeme koje bi provodili zajedno bilo je ispunjeno plivanjem, ronjenjem, šetnjom ili jednostavno odmorom na klupi uz more.
Dubravko je odrastao u zgodnog momka na kojem se nije primjećivao autizam. Otac je i dalje s broda jurio na prvi avion do Zagreba. Jednom se iskrcao s broda u ljetnoj odjeći, a u Zagrebu ga je dočekao snijeg. Onako u sandalama i popularnoj “havajki” žurio je da što prije zagrli svog sina, dok su ga ljudi u čudu gledali. Ljubav koja ih je povezivala pomogla je cijeloj obitelji nositi se s rastancima i sastancima koji su obilježili njihov život. Njihova priča jedna je od onih posebnih i upravo stoga neka ostane bez završetka.
Kažu da djeca s posebnim potrebama ili kako bi rekla Antonijeva majka, s povećanim potrebama, u sebi nose posebnu ljubav kojom daruju svoje roditelje. Otprilike kao da time nadoknađuju teret briga i odricanja koje njihovi roditelji moraju nositi. A, jedna od najvećih briga je ona “gdje će moj sin ili kćer kada ostarim i onemoćam ili kada me više ne bude”.
Tekst je objavljen u sklopu projekta poticanja novinarske izvrsnosti Agencije za elektroničke medije. Dozvoljeno je prenošenje sadržaja uz objavu izvora i imena autora.